Alvorlig syk – får ikke tilstrekkelig behandling

 

Charlotte Karlsen ble for et halvt års tid siden rammet av den sjeldne sykdommen Guillain-Barres. Den norske statsborgeren har bodd nesten hele livet i Spania, men får ikke tilstrekkelig god behandling i Spania. Hun kan heller ikke reise til Norge for å få hjelp. Tobarnsmoren og hennes familie fortviler.

 

-Jeg faller på mange måter mellom to stoler, mellom to forskjellige systemer. Det spanske helsevesenet på den ene siden og mitt forhold til Norge på den andre siden, forteller Charlotte Karlsen til SPANIA I DAG.

 

 

 

Mangel på kompetanse
Mangel på kompetanse om syndromet og sykdommen Guillain-Barres gjør at Charlotte Karlsen ikke får den opptrening og oppfølging som er ønskelig. I Norge er behandlingen langt mer effektiv og målrettet enn i Spania.
-Så vidt vi har brakt på det rene, så trenes det opp til fem timer daglig med pasienter som har fått denne sykdommen i Norge. I Spania får man en liten time i ny og ne. Det er en fortvilet situasjon, sier mor til Charlotte, Wenche-Brit Karlsen.

 

Få spesialister
Haukland sykehus i Bergen og Sunnaas utenfor Oslo har begge gode kunnskaper om denne helt spesielle nervesykdommen. I Spania er det få eller ingen spesialister på området.

Om veien til å bli frisk igjen virker lang og tornefull for Charlotte Karlsen, så har det også vært kronglete for å få diagnosen. Spansk helsevesen er dyktige når de vet hva de skal behandle, men når uvitenheten råder, er sykehusterskelen høy og vennligheten mer eller mindre borte.
-Det var et helvete i månedsvis. 11 ganger ble jeg innlagt på akutten og jeg var ut og inn av sykehus. Heldigvis var det enkelte leger og sykepleiere som tok meg på alvor, sier Charlotte Karlsen.

 

 

 

Ble nummen i hendene
Charlotte Karlsen kjente en viss nummenhet i hendene og deretter skjedde det samme i beina. Situasjonen forverret seg raskt og etter hvert gikk hun som en robot. Smertene kom snikende og ble nærmest uutholdelige.

 

-Jeg fikk beskjed om å ta meg sammen og at jeg hadde angst. Jeg fikk også spørsmål om jeg hadde et alkoholproblem. Jeg ble rett og slett ikke tatt på alvor, selv om jeg ikke kunne stå på beina. Jeg skrek og gråt på grunn av smertene. Det var helt forferdelig.

Til slutt kom diagnosen og Charlotte har siden begynt å trene, men det blir kun trening 45 minutter en gang eller to i uka. Hun blir hentet i ambulanse og blir kjørt i en time og tretti minutter av gårde. Det blir slitsom i lengden, men er tross alt bedre enn ikke noe. I dag kan hun holde i en skje og har noe bedre førlighet enn på det verste, men må ha hjelp til det aller meste.

 

 

 

Har vært kreftsyk
Charlotte Karlsen får hjelp av familien. Hun har to barn som begge går på skole, så mor Wenche-Brit stiller opp så godt det går. Hun har vært kreftsyk, så det er krevende på alle måter for familien Karlsen.
-Jeg fikk for øvrig god hjelp i Spania da jeg fikk kreftsykdommen, understreker Karlsen.

 

Økonomisk er det også utfordrende for Charlotte Karlsen. Hun hadde en deltidsjobb ved et advokatkontor før hun ble syk, men siden stillingsprosent var lav og hun drev som autonom/selvstendig, så får hun i dag ingen bidrag fra det offentlige.

 

Ikke forsikring
-Det er nærliggende å spørre om dere burde ha tegnet forsikring for å slippe å komme opp i dette greiene her?
-Det kan sikkert mange si noe om, men når du har bodd i Spania i over 30 år, så tenker du ikke i de banene. Du forholder deg til det spanske systemet og regner med det at det fungerer. I mitt sykdomstilfelle gjorde det altså det, men ikke for min datter. Her mangler det offentlige helsevesenet åpenbart både kompetanse, interesse og ressurser, sier Wenche-Brit Karlsen.

-Aktuelt å flytte tilbake til Norge for Charlotte?
-Vi har vurdert det, men det vil ta lang tid før hun kommer inne i det norske systemet og barna må tas ut fra skolen. Det er heller ingen enkel oppgave.

 

Håper på bedre hjelp
Charlotte Karlsen håper at noen kan forbarme seg over henne å gi henne en mer adekvat behandling enten i Spania eller Norge.

-Jeg ber faktisk om en håndsrekning for en norsk statsborger som har kommet ille ut på grunn av sykdom. Jeg trenger mye trening og hvile basert på kunnskap og nestekjærlighet, sier Charlotte, der hun sitter lenket til rullestolen i Spania fast bestemt på å bli bra.
-Jeg har en sterk vilje og skal stå på egne bein igjen, men det kan ta årevis å bli frisk av denne sykdommen.

 

 

Kjendis-Marco rammet av samme sykdom

Marco Elsafadi, kjent som basketspiller, foredragsholder, TV-personlighet og mye annet, ble sommeren 2009 rammet av syndromet Guillain-Barrè. Året etter kom han seg ut av rullestolen etter forferdelig periode.

Det startet med prikking i beina og hendene. Raskt havnet Marco Elsafadi i rullestol. Han hadde planer om å spille for Harstad Vikings, men måtte kansellere avtalen. Sykdommen slo han helt ut.

 

Snur raskt
-Jeg hadde blitt pappa i februar og skulle spille for Harstad Vikings. På sommeren ble jeg slått ut. Så raskt kan alt snu, fortalte Marco Elsafadi.
Beinhard trening og en sterk psyke førte til at Marco Elsafadi kom seg ut av rullestolen, men han måtte lære å gå på nytt. I dag er han forholdsvis frisk og jobber blant annet som foredragsholder. Han kaller seg selv en relasjonshøvding.

Marco Elsafadi er født i 1976 og kom som palestinsk flyktning sammen med familien til Norge i 1987. Han har stiftet organisasjonen New Page, som hjelper vanskeligstilte barn og ungdommer.

 

 

Slik taper du trygderettighetene

Bosetter du deg i utlandet, mister du medlemskapet i den norske folketrygden. I praksis betyr det at du mister retten til trygd og stønader fra Norge. Alders- og uførepensjoner som er opptjent får du uavkortet.

Du må også betale full pris, hvis du havner på sykehus under opphold i Norge. Rettighetene i det land du oppholder deg begrenses til det som er normalt for innbyggere i det landet du bor i.

 

Mister retten
Hovedregelen er at du mister medlemskapet i trygden, hvis du skal oppholde deg i utlandet i 12 måneder eller mer. Du mister også trygdemedlemsskapet hvis du er i utlandet i mer enn seks måneder i året i to eller flere år på rad.
Dette er en kjent problemstilling for mange pensjonister i Spania, som da velger å reise hjem en eller flere ganger i året for å kunne opprette tryggheten ved norsk medlemskap. Reglene gjelder selv om du er norsk statsborgere, betaler skatt til Norge og har egen bolig i Norge.

 

Private forsikringer
Har du mistet medlemskapet i folketrygden, så vil du få dette tilbake med en gang du flytter tilbake til Norge. Det er imidlertid vesentlig å være klar over at en del rettigheter i folketrygden forutsetter at du har vært sammenhengende medlem i lang tid før du får rett til ytelsen.
Du kan søke om frivillig medlemskap i folketrygden, men da må du betale for dette.

 

Det er fornuftig å ta kontakt med advokat for å få belyst akkurat din situasjon. Ellers er private tilleggsforsikringer smart for norske statsborgere, for da får man behandlinger på private sykehus og klinikker.

 

Sjekk www.nav.no for ytterligere detaljer.

 

FAKTA Guillain-Barrès Syndrom

• Dette er et sjeldent syndrom/tilstand som kan gi nerveskade, muskelsvakhet og lammelser.
  GBS har en insidens på 1-2 per 100 000 per år.
• Dette er et syndrom som ser ut til å være en autoimmun sykdom. Immunsystemet er kroppens eget forsvar mot bakterier og virus. Når man får en infeksjon, angriper antistoffer bakteriene og dreper dem. Ved Guillain-Barrès Syndrom (GBS) begynner egne antistoffer å angripe seg selv, nærmere bestemt nervesystemet.
• Hos mange opptrer GBS få uker etter en infeksjon, som for eksempel en lungebetennelse eller en gastroenteritt b(omgangssyke).
  Symptomene på GBS starter vanligvis i armer og bein, med prikking og nummenhet i hender og føtter, etterfulgt av svakhet og vanskeligheter med å bøye ledd. Disse symptomene kan bli verre over flere uker og måneder.
• Noen blir så dårlige at de ikke klarer å bevege seg i det hele tatt. Dette kan vare i flere måneder mens de er til behandling.
  De fleste må behandles på sykehus, vanligvis i flere uker. Det er ofte to typer behandling, høydosebehandling med immunglobulin. Dette er laget av donert blod og inneholder antistoffer som vil hemme betennelsen rundt nervene.Den andre type behandling kan være plasmeferese (plasmautskifting). Da blir man koblet til en maskin som filtrerer de skadelige antistoffene i blodet. Det er vanlig at behandlingen gjentas flere ganger over få dager. (Det er den sistnevnte behandlingen Charlotte har fått).
• I tillegg er det vanlig at det gis blodfortynnende behandling som forebygging mot blodproppdannelse.
  I følge professor i nevrologi ved Haukland Sykehus, vil det perifere nervesystemet som oftest reparere seg på en god måte etter at betennelsen er over (det vil si når sykdommen ikke lenger progredierer) og er i seg selv uavhengig av fysikalsk behandling. Sistnevnte er imidlertid viktig med tanke på å trene seg raskere opp, beholde bevegelighet etc.
• Rehabilitering er vanlig å starte etter at pasienten ikke lenger har progressive lammelser.
  Langsom bedring kan påregnes inntil 1-2 år etter sykdomsprosessen har «snudd».
• Noen vil imidlertid ha muskelsvakhet som vil vare i flere år, og andre vil ikke kunne gå igjen på flere måneder.